?

Log in

No account? Create an account
Экспериментальный подвал
под напряжением
Всем смертям на зло! 
11-май-2014 09:55 am
стандарт
У меня для вас хорошая новость - я жив. Хотя нет, на самом деле у меня целая пачка хороших новостей ;) Но об этом лучше рассказать последовательно, в ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея о том, что я смогу писать эти строки, еще недавно была под огромным сомнением.

Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне был дан прогноз: "Полтора-два года дожития". У меня были совершенно иные планы на эту жизнь. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью - помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы... Мне хотелось создать семью, завести ребенка (и непременно дочку, Алису!). Двух лет было мало... для двадцативосьмилетнего молодого человека.



Все время лечения я старался идеально точно выполнять предписания врачей. Мне пришлось даже научиться самому делать многие медицинские манипуляции, колоть все виды уколов, собирать капельницы, разбираться в номенклатуре лекарств и готовить некоторые из них, отличать вирусные инфекции от бактериальных... чтобы весь процесс лечения шел максимально качественно. Но предписание идти домой и умирать я выполнить отказался.

Мы с Машей поженились через месяц, после того, как меня выписали из больницы "доживать". Я просто предложил ей оказать мне честь и стать моей вдовой, а она просто согласилась. Когда ты женат на прекрасной верной женщине, сама идея о смерти кажется нелепостью. И я стал спорить с врачами на их же языке - читать статьи по клиническим исследованиям, по современным препаратам химиотерапии, оценивать возможности их достать. И вот очередной препарат мне показался перспективным. На приеме врач подтвердила: "Да, тут есть о чем поговорить". И тут же охладила мой пыл: годовой курс самого препарата стоит 150 тысяч долларов, в России препарат не зарегистрирован... На прощание приободрила: "Но ты же умный, может быть что-то и придумаешь".

Два дня я думал, что с зарплатой астрофизика, без связей, будучи никому неизвестным, ловить нечего. Но врач поставила задачу, а я люблю решать сложные задачи. Две недели думал, как лучше подойти к решению. В итоге за два часа написал обращение к друзьям. Я вспомнил о японском аниме, в котором робот Кии хотела стать человеком - по сюжету чтобы мертвое стало живым, ей надо было собрать вместе 30 тысяч друзей. И тогда я понял главное - невозможно достать столько денег, но можно попробовать найти 30 тысяч друзей и попросить их помочь. Даже если не получится, все равно суметь собрать 30 тысяч друзей - это одно из лучших дел, которые может сделать человек в жизни. И друзья нашлись и, скинувшись небольшими суммами, собрали все за неделю. А потом так бойко писали американским дипломатам, что те выдали мне визу прямо под рождественской елкой.

Потом было лечение в США. Оно шло не просто... постоянно менялось состояние, некоторые препараты не действовали, им подбирали другие на замену. Пришлось опять собирать деньги, причем гораздо больше, чем в первый раз. Совершенно непредсказуемой потерей оказался септический шок... Я провел неделю в состоянии комы, мою любимую Машу уже предупредили, что ей стоит озаботиться поисками священника... А она не согласилась с врачами и дни напролет не покидала палату, пытаясь найти хоть какой-то способ пробудить сознание в обездвиженном теле (и ведь нашла!). Была радиотерапия... Была трансплантация костного мозга, перед проведением которой врач записала в карте: "Учитывая состояние пациента, риск смерти очень высок. Пациент предупрежден и осознает это. Однако, учитывая перспективы роста опухолевой массы, считаю необходимым проведение трансплантации безотлагательно. Пациент согласен с этим".

Было непросто. После септического шока не мог ходить. Стал тренироваться двигать ногами лежа. Было очень трудно писать - голова была деревянная, глаза почти не видели. Но уже в палате интенсивной терапии я начал отвечать на письма по работе, вернулся к ведению колонки в НьюТаймсе. За все время ведения еженедельной колонки о лечении рака, я пропустил только одну неделю - когда был в коме, тогда текст для журнала за меня написал брат. Вообще все время лечения рака я работал и работаю - официально по договорам, отчисляя налоги... В марте с "Городскими проектами" поработал над предложениями по транспорту Омска... Это помимо общественной деятельности, которая идет как факультативное занятие. Мне кажется, что "оставаться полезным" - это важный пункт не только терапии от рака, но и любой нормальной жизни. Сейчас я активно работаю над будущей книгой "о правилах разведения раков" - моей онкологической историей.


И вот прошло 100 дней от трансплантации, 9 мая - так совпало случайно, но именно в День Победы (!) - поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки...

Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмисионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спиномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки (а моим донором не без приключений стала младшая сестра) успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает "на отлично", видимо, свои клетки моя сестра и правда зарядила позитивом, как и обещала :)

Кто-то скажет, что это чудо. Мне  кажется, это закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями, даже с равином. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что я в Бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что если я искренно стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживают, то даже не смотря на мои личные верю/не верю, Бог в беде не оставит. С этим все священнослужители соглашались. Возможно, большое хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем тем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.


Знаю, что этот текст прочитают другие больные или их родственники, так что я хочу отдельно подчеркнуть, что рак лечится и вылечивается. Не сыроедением, каким-то там льдом, соками то ли рябины, то ли капусты и прочих тропических кактусов. Рак лечится химиотерапией, лучевой терапией, операциями, пересадкой органов. Это не самое приятное знание. Никому не хочется вот так. Это страшно - я знаю. Но это единственный честный путь к победе, все другие ведут в смерть. Стив Джобс очень увлекался восточными практиками, вегетарианством и тому подобным... А когда ему поставили диагноз "рак", он  вместо того, чтобы лечиться так, как требовала медицинская наука, занимался самолечением и потерял на этом шесть драгоценных месяцев. Позже он признал, что это было ошибкой, и она стоила ему жизни. Поэтому я повторюсь еще раз: химиотерапия, радиотерапия, операция, трансплантация - это правда. Остальное - соблазнительная ложь...


Что же со мной теперь?.. Я уже могу ходить два километра, всего несколько раз отдыхая на лавочке. У меня иммунитет грудного ребенка, и на улице я ношу маску. Мне нельзя есть многие продукты, а в организме продолжаются реакции донор-рецепиент, управляемые врачами. Я иду на поправку - но это тоже не быстрый и не простой путь. Малейшее нарушение режима, отсутствие таблетки или контроля врача грозит самыми тяжелыми последствиями. Наблюдение требуется минимум год с момента трансплантации - это стандартная практика при алло-ТКМ, предписанная протоколом. Реально осложения донор-рецепиент могут возникать и позже - но это уже другая история, которую я не хочу пока брать в голову, так как скорее хочу вернуться домой.

Это большая проблема, потому что с начала года госпиталь лечит меня в долг. Откуда же он возник, ведь собирали столько денег?.. Это очень справедливый вопрос. Я мог бы сказать что-то общее вроде "лечение рака - непредсказуемая штука и спланировать точно ее невозможно". Но я отвечу проще - счет госпиталя за возвращение к жизни от септического шока составил $778168.71. На фоне этого тот факт, что госпитализация уже для самой трансплантации обошлась не в "примерно 350 тысяч", а в $476609.26, кажется сущим пустяком. Кроме этого были и локальные госпитализации, амбулаторное наблюдение и анализы... много чего. Мы с Машей трезво понимали, что с такой проблемой надо как-то справляться самим, что люди такого не поймут.

Основная работа легла на Машу, так как я был в сомнительной кондиции. Она занялась ревизией всех счетов, стандартов лечения, сличением их с медицинской историей построчно (это более 3000 страниц (!) весьма неочевидных форм текста). Еженедельно она доказывала финансовому отделу, что ту или иную строчку из счета надо исключить, а на некоторые позиции дать скидки. В ход шли даже аргументы в виде синяков, оставленных при заборе крови из вены (основание для скидки на анализ). Эта битва шла несколько месяцев подряд и позволила снизить счет на 211к$ (!). Параллельно с этим шла большая работа - друзья помогали найти успешных людей, могущих помочь решить проблему со счетами. И такие люди нашлись и приняли участие в общем деле многих тысяч людей. С их помощью были покрыты еще 250к$, что позволило снять остроту по оплате счетов.


Но снять вопрос полностью так не получилось. Сейчас у меня денег на таблетки (а это порядка 5к$ в месяц), жилье (еще порядка 2к$) и еду, с учетом зарплаты, всего на пару месяцев... и я не могу отдать эти деньги госпиталю. При этом долг за лечение составляет почти 380к$... Госпиталь честно выполнил свою работу, сделал скидки, исправил счета, и теперь вполне справедливо требует оплаты. Передо мной сейчас стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, в перспективе могущим оказаться на лечении в Нью-Йорке...

Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее - не только ради достижения нашей общей цели, но и чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы все вместе победили. Это наша большая общая победа! :) Но как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. К сожалению, известные изменения с правилами работы электронных переводов (с 15 мая) и банковских карт иностранных систем подгоняют сроки и могут все осложнить. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать тут некуда.


Через банковские переводы:

Счет в "Альфа-Банк":

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "АЛЬФА-БАНК", г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525593

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810200000000593

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810004430009952

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить на счет наличные можно в банкомате Альфа-Банка в его отделениях, не будучи клиентом банка, по номеру личного счета.

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318


  • Beneficiary bank: Alfa-Bank, Moscow, Russia

  • SWIFT: ALFARUMM

  • Beneficiary: Mr. Buslov Anton Sergeevich

  • Account number: 40817840904430001431

  • Correspondent bank of beneficiary bank: WELLS FARGO BANK N.A. / SWIFT: PNBPUS3NNYC / Acc. with corr. bank: 2000193651652

Счет в Сберегательном банке России (см. UPD):

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525225

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810400000000225

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810838061002884

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить по номеру карты Maestro (через любой терминал или банкомат, в любом отделении, или через веб-банкинг): 639002389008622102

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318

UPD: Перевод на счет Сбербанка актуален для переводов из других банков. Если Вы являетесь клиентом Сбербанка, то переводите на номер карты - так платеж поступит мгновенно.

Через электронные платежные системы:

(ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! В России с 15 мая переводы между физических лиц, если хотя бы одна сторона анонимна (т.е. не прошла процедуру подтверждения личности в системе), станут не возможны! Я прошел процедуру подтверждения во всех системах)

  • PayPal: astroaist@gmail.com

  • Яндекс.Деньги: 41001231218106

  • QIWI: 9032676810

  • WebMoney (Рубли): R326748372213

  • WebMoney (Доллары): Z147922076632

  • BitCoins: 1JUU8VEf2mzfKuvvYHucQmKA7b8wWWGB13

Удобные кнопочки для отправки платежей:

ПэйПал форма для тех у кого не российский аккаунт, или не российская банковская карта! Между россиянами такая форма не работает по закону.



Если российская - то надо зайти в ПэйПал и просто сделать "новый платеж" на мой емайл astroaist@gmail.com. Ну или вот воспользоваться Яндекс.Деньгами.




Пожалуйста, распространяйте этот пост. Это очень нам поможет. Если Вы пополнили "копилку", непременно напишите об этом со ссылкой на пост: Ваш выбор значим для знакомых и друзей, им будет приятно присоединиться к общему большому хорошему делу :) Спасибо!

UPD1: По состоянию на 23.30 МСК 11.05 собрано 538.137 рублей, что составляет примерно 4% от цели.
UPD2: По состоянию на 19.30 МСК 12.05 собрано 1.492.732 рублей, что составляет примерно 11% от цели. Спасибо!
UPD3: По состоянию на 02.00 МСК 13.05 собрано 1.831.677 рублей, что составляет примерно 13,4% от цели. Темп снижается :(
UPD4: По состоянию на 23.00 МСК 13.05 собрано 2.454.166 рублей, что составляет примерно 18% от цели. Огромное вам спасибо за помощь!
UPD5: По состоянию на 22.00 МСК 14.05 собрано 3.101.238 рублей, что составляет примерно 23% от цели. Думаю, требуется больше репостов..
UPD6: По состоянию на 18.30 МСК 15.05 собрано 3.733.610 рублей, что составляет примерно 27% от цели. Большое вам спасибо!
UPD7: По состоянию на 01.30 МСК 17.05 собрано 4.264.442 рублей, что составляет примерно 31% от цели.
UPD8: По состоянию на 22.50 МСК 18.05 собрано 4.587.760 рублей, что составляет ровно 34% от цели. Это записываем в официальный итог недели сбора. Треть очень не маленькой суммы. Спасибо вам! Дышать стало полегче.
UPD9: По состоянию на 07.00 МСК 20.05 ничерта сказать точно не могу, потому что Альфа-Клик не работает, а на Альфу завязаны платежные системы... Ориентировочно получилось 39,5%, но вот чтобы точно, надо чтобы банк проморгался, и я построчно сравнил источники поступления :( Как только удастся это сделать, сразу напишу точные данные. Прошу прощения, что не удалось подгадать момент когда у банка все будет работать нормально... все утро у врачей провел.
UPD10: По состоянию на 17.40 МСК 20.05 собрано 5.056.366 рублей, что составляет 37,5% от цели. Это я вычел то, что дотянулось с ПэйПала на Альфу (что не мог сделать вчера без Альфы.Клика). Такая вот кракозябра вышла.
UPD11: По состоянию на 19.30 МСК 21.05 собрано 5.184.009 рублей, что составляет примерно 38,5% от цели.
UPD12: По состоянию на 22.00 МСК 22.05 собрано 5.337.119 рублей, что составляет примерно 39,6% от цели. Спасибо вам!
UPD13: По состоянию на 23.30 МСК 23.05 собрано 5.381.797 рублей, что составляет примерно 39,9% от цели... Надо что-то думать.
UPD14: По состоянию на 23.30 МСК 27.05 собрано 5.556.753 рублей, что составляет примерно 41,2% от цели. К сожалению половина головы так и не работает, так что я не достаточно активен. Поэтому я должен извиниться, стараюсь взяться всерьез. Уровень глюкозы в ликворе стал расти, протеины снижаться. Это пока ничего не значит, но ничего не значит скорее с показателем "плюс". Буду писать новый пост. Жить точно буду.


Комментарии 
11-май-2014 02:01 pm
Поздравляю!

еще бы что-то с Вашим гипертрофированным либерализмом сделать :-)
11-май-2014 02:04 pm
Спасибо :) Направить на службу отечеству ;)
(Удалённый комментарий)
11-май-2014 02:09 pm
Антон. спасибо за хорошие новости
прямо до слез
особенно учитывая то, что мой папа умер от рака два года назад (((
сейчас каждый месяц кидаю вам на Яндекс понемногу
пусть у вас с Машей все получится
ей особенный респект за борьбу, любовь и верность
11-май-2014 02:12 pm
Большое спасибо вам и за помощь, и за веру в успех!
11-май-2014 02:10 pm
Тезка-победитель. Горжусь.
11-май-2014 02:13 pm
Я правда очень старался :) У меня была хорошая мотивация ;)
11-май-2014 02:11 pm
Уникальная история.
11-май-2014 02:14 pm
Красивая история. Но я уверен, что она повторима.
(Удалённый комментарий)
11-май-2014 02:15 pm
Ага ;) Я специально сфотался с ней - зарос уже, но не трогаю - берегу. Соскучился по ней :)
11-май-2014 02:12 pm
хоть ты и мой идейный противник я искренне рад и поздравляю! сейчас я даже горд за тебя, сам не знаю почему.
11-май-2014 02:16 pm
Спасибо :) Я просто по жизни бываю очень категоричен и принципиален, а в таких условиях без идейных противников никак не обойтись. Но буду живым - нам будет что обсудить :)
11-май-2014 02:13 pm
Перевел 1000 рублей, специально на такой случай оставил шаблон в интернет-банке.
11-май-2014 02:15 pm
Очень рад за Вас!!! Верю, все будет хорошо!!!
11-май-2014 02:17 pm
Спасибо! :) Ттт, но на сегодня я впервые за очень долгое время уже могу сказать - все хорошо :)
11-май-2014 02:18 pm
Поздравляю!
11-май-2014 02:18 pm
Я счастлива за Вас! Значит, Вы еще очень-очень нужны на этой земле и много должны еще сделать.
За это время умер мой любимый человек, еще совсем молодым, от болезни, которая лечится и поддерживается значитально успешнее, чем Ваша... Но Господь Сам решает, кому когда уходить. Потому, живите счастливо и делайте свое дело! Всегда по мере сил поддерживаю Вас.
11-май-2014 02:27 pm
Большое вам спасибо! Переживая и помня о потерях, будет двигаться дальше и жить.
11-май-2014 02:20 pm
Ну, наконец-то!)
11-май-2014 02:22 pm
Следила за вашими новостями. Очень рада хорошим вестям! Химия очень часто убивает хуже рака, но что же делать? Дай вам бог! И тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить.
Перевела 1000 рублей на ЯК. Пусть сумма наберется!
Как ваш рассыпавшийся позвонок?
11-май-2014 02:30 pm
Спасибо вам! Позвонок после проведенного общего лечения, а потом еще радиации на эту зону, оброс костной мозолью и по данным МРТ стабилен и вмешательства теперь не требует (шейный) а остальные, пот как раз на 100 дней проверили - стабильны, потихоньку восстанавливают - но опять же угрозы не представляют. Может на коньки пока и рано, но перспективы окрыляют :)
11-май-2014 02:22 pm
замечательные новости,вы - молодец!
11-май-2014 02:31 pm
Спасибо - я старался :) у меня был хороший мотив ;)
11-май-2014 02:24 pm
Вы поразительный человек, Антон. Та последовательность, с которой вы шли к выздоровлению достойна подражанию в любом деле. А ведь сколько полезных дел и толковых текстов сделали за это время. Спасибо.
Желаю расквитаться со всеми долгами, вложил свой небольшой вклад в это дело =)
11-май-2014 02:32 pm
Большое вам спасибо! А я буду и дальше стараться оправдать :)
11-май-2014 02:25 pm
Ура! Молодец! PS. Отправил на яндекс.
This page was loaded авг 17 2018, 7:51 am GMT.