Буслов Антон (mymaster) wrote,
Буслов Антон
mymaster

This journal has been placed in memorial status. New entries cannot be posted to it.

Category:

Текущее здоровье. Как убивают пациентов при лечении за рубежом. RT

Аннотация: Извините, эта неделя выходит очень "раковой". Это потому что я в состоянии непосредственно угрожающем моей жизни. Но, в отличии от декабря позапрошлого года, я в таком состоянии не на съемной квартире в Бирюлево с женой один на один, а в лучшем госпитале Нью-Йорка. Так что можно сказать, что я в безопасности. Так что пока голова варит расскажу несколько мыслей о том, как тяжело лечиться за рубежом, почему многие умирают н таком лечении, и почему надо ОЧЕНЬ помочь Фонду АдВИТА сделать нормальный сайт. Рассказ будет очень жесткий - прочувствованный опыт он такой.

Безопасность дело дорогое, а главное - непредсказуемое. То есть никто не знает, например, сколько крови надо перелить будет, чтобы она восстановилась. Все знают СРЕДНЕЕ значение по БОЛЬНИЦЕ. Именно его мы видим в счетах, которые клиники дают наивным пациентам желающим лечиться зарубежом. А потом уже, потратив эту сумму, погружают в суровую реальность платной медицины. День в госпитале может стоить до $6к в двухместной палате, с учетом всех обследований и лекарств 4 дня могут стоить $60к. Как Вы понимаете в таких условиях непредсказуемость может съесть все финансы быстро. Если же человек хорошо понимает что надо делать и в каком объеме, и сколько что стоит вне госпиталя и внутри него, как формируются цены, он может очень решительно говорить с руководством госпиталя о скидках. Я это сделал. Они дают мне скидки, снижают депозит: но снизить фактор непредсказуемости лечения не могут никак. Так что я вижу, что деньги собранные в РФ в значительной части покроют предварительное лечение и на трансплантацию ТОЧНО надо еще больше. Обычно же в США трансплантация и лечение после нее минимум занимает год. Во всем остальном мире - тоже. Только некоторые клиники стараются скрыть реальную цену, чтобы заманить пациентов к себе - это причина того, что половина интернета собирает $150к на трансплантацию в Израиле. Там они получат лечение на месяц, и выписку на улицу если не будут добывать еще много денег или иметь суперумения в области судов. Платная медицина - это когда пациент платит за все ошибки врачей, свои ошибки, накрутки клиник и т.д. Кто лечил зубы платно в России - поймет, что такое просверлить лишнюю дырку, чтобы потом ее героически вылечить. В платной медицине так умеют - если за руку не держать или лично не знать ВРАЧЕЙ.

Так что если (а вдруг!) вам сулят трансплантацию костного мозга в Израиле по супернизкой цене и за месяц - то вы скорее всего приедете недолеченными в Центр им Горбачовой в РФ, в тяжелейшем состоянии реакции рецепиент-донор. Вас там видят первый раз, не знают истории лечения, будут пытаться спасти и не выйдет. Так рассказала мне доктор Михайлова в этом центре, когда я пытался узнать нельзя ли МНЕ там делать трансплантацию, чтобы не так много платить денег за все. Так вот, дорогие мои, причина по которой в Петербург на трансплантацию не ложатся многие дети, чьи сборы мы видим в интернете, в том что их родители так соблазнились Израилем и Германией, что думают что там их точно вылечат, а в РФ точно угробят. Такие дети зарубежом как правило умирают недолеченными, или по пути в РФ, или уже в Горбачовке после срочной госпитализации... В том числе поэтому я в США. Михайлова говорила, что в Израиле - где дешевле всего - много наших пациентов и посредников которые заманивают и вот так вот "выписывают" недолеченных на улицу или вымогают деньги с умирающих. Германия дороже - там меньше таких случаев. Они показывают большую часть реальной цены и туда едут люди поумнее. В США самые высокие цены - не едет почти никто. Но эти цены почти правда. Почти. Вот в это почти я вляпался и сам, после чего понял систему.

Уважаемые родители девочек и мальчиков! Если вы решили собирать деньги на ТРАНСПЛАНТАЦИЮ КОСТНОГО МОЗГА от донора за рубежом ценой в $150к-450к, имейте ввиду следующие печальные факты (я знаю их на собственном опыте):
1) Тут надо думать не только за лечение но и за финансы. Врачи финансами не ведают - или ведают только тем, что могут завысить цену не нужными обследованиями. За финансы отвечают международные отделы, которые сами или через посредников шлют вам информацию про искомые 150к. Подписывают для важности часто доктора. Так вот - реальной цены и времени лечения не знает никто. Вы в том числе, а финансисты заинтересованы заманить вас, и потом - в зависимости от ваших денег - или лечить вечно, или выписать на улицу быстро. Или сказать что кроме этого всего они в уме держали что надо 100к на таблетки потом еще... забыли написать вам.
2) Вы скорее всего обращались в Горбачовку и знаете что это такое. Она вам с вероятностью 99% сказала - "берем вас на осень" (срочным место находят даже срочно) или что-то типа этого. Туда нужны квоты, деньги на донора, и вы очень боитесь, что там "как везде". Потому думаете, что Израиль рай. И всем кто говорит вам про Горбачовку - даже приватно, в личке, говорите что-то обидное... или вообще не реагируете. В частности вы так поступаете со мной. А я то кое что понимаю... Я хотел лечиться в Горбачовке - но помешали сроки доставки брентуксимаба в РФ и общее состояние полутрупа на тот момент. Сейчас помешал отказ брентуксимаба, ревлимида и бендамустина, когда меня надо было класть в течении ЧАСОВ куда угодно. Я на IVAC. И я в США. И я вынужден разбираться с кучей счетов.
3) Если вы обращались в "Подари жизнь!" и "АдВИТУ" то вам отказали помогать с лечением зарубежом. Это причина по которой вы делаете самостоятельный сбор. Обычно на детей фонды могут найти помощь. Дело в том, что фонды все знают о финансах и Горбачовке, и проблемах в Израиле и пр. Потому денег на лечение за рубежом, как правило, не дают. А говорят - "Идите в Горбачовку". Они пытаются спасти жизнь ваших детей, для того у них масса причин. Они вам расскажут их - если вы вежливо спросите - но у них правда нет времени и куча дел. Если вы пойдете в Горбачовку сразу - вы успеете получить квоты, лечение будет стоить денег на поиск донора ($20к), с которым Фонды могут обычно помочь. Потом будут нужны лекарства на примерно 700-1000кР. Их могут помочь собрать Фонды, можете вы сами. Итого, цена вопроса в РФ обычно, порядка $50к. Но помогают фонды. Если люди помогают фондам, а не ООО "Рога и Копыта" - посредникам для лечения в Израиле или Германии, то это большая помощь для тех кто мог бы лечиться и у нас. Вложив средства в АдВИТУ человек тратит деньги в три раза эффективней. Кроме того, наши врачи получают дополнительные средства на улучшение технологии лечения в РФ.
4) Есть ряд случаев когда Горбачовка и правда НЕ МОЖЕТ. Тогда надо лечение зарубежом и оно правда оправдано. В этой ситуации имейте ввиду, что первичный счет писали финансисты чтобы вас заманить в страну. Далее счета будут расти произвольно, в зависимости от состояния здоровья и хода лечения, расценок конкретной клиники, и желания конкретных врачей делать не нужные, но полезные (например для их диссертации) исследования. Вы или оплатите их, или умрете, или вернетесь в РФ недолеченными. Самолет, кстати, не лучшее место для пациента после трансплантации. Как быть вам? Ну точнее как быть мне... во все оружии. Понимать что творят и что сколько стоит, биться за каждый цент в счете, нанимать если надо медицинского адвоката для войны с финансистами. Четко знать весь путь лечения и иметь кучу удачи. Как собрать деньги?.. Ну, например, приложив отказ от вас Горбачовки, или письмо из уважаемого фонда АдВита, что этому пациенту и правда все так плохо, что надо в Германию (проблема в том, что сотрудников у фонда мало, и времени найти на всех - в результате сложно... но если люди станут помогать АдВИТЕ - все улучшится быстро).

Для взрослых аналогично, только им еще и фонды не помогают почти.. Разве что АдВИТА. Вообще, если вы прочитали все это, то я думаю не будете делать глупостей... Предупрежден - значит вооружен. Скажу честно - не имей я кандидатской работы к.ф.-м.н. в столе и законченной аспирантуры по физике, опыта работы по созданию спутников и много чего еще, я бы в клинике США лечиться бы не смог. Тут СЛОЖНЕЕ лечиться чем в России. Надо, например, уметь калибровать термометры. Они пользуют только термопары, а их показания, как знают физики, могут гулять. Три термометра - три разных показания, три разных плана лечения. Калибруем приборы, делаем пересчет, строим единый график в масштабе - все становится ясно: грибки это или опухоль. Если сами не делаем - врачи за нас не сделают, и будут искать проблему дольше и дороже. Или вот кислота.. что вы о ней знаете? Я знаю, что ортофосфорная и соляная кислоты содержатся в кока-коле.. и когда я ее привычно (для США) влил в рот, я почувствовал очень сильный вкус плесени. Как так? Плесневеющая кола?.. Нет - грибки на слизистой рта, умирая дали такой вкус. Рассказал все это - дали антигрибковое.

Для всех людей - деньги надо давать пациентам через АдВИТУ - они помогают клиникам, людям чьи истории проверены, взрослым, и всем кому это ПРАВДА нужно. Я твердо это знаю. Мне они помогали всегда информацией. Они помогли Юле (помните я о ней говорил?) делать брентуксимаб и транспланатцию в Питере. Хотите правда помочь кому-то, зайдите на их сайт www.advita.ru выберите пациента и дайте ему денег. Еще лучше дайте просто Фонду - он умеет ими распорядиться. Это имеет КПД минимум в три раза выше, чем помогать девочкам из газеты, которых потом повезут лечить убивать в Израиль. Причины я описал выше.

Важное сообщение: у АдВИТЫ ОТВРАТИТЕЛЬНЫЙ сайт http://advita.ru/ денег на новый они не тратят так как все деньги идут на заявленные цели и сайта среди них нет. Их честность доходит до глупости. Они на пациентов собирают в результате плохой информационной составляющей в сотни раз меньше чем ГорПроекты на Ленинский. И это в то время, когда деньги текут с жизнями детей зарубеж... Это ТУПОСТЬ. Мы ее можем поправить. Им надо ПОДАРИТЬ сайт "под ключ". Я готов консультировать, вот как пример сайт http://www.cancer.org/ (они мне жилье в США дают бесплатно - вообще почитайте упадете от того как они круты - это такой же фонд как АдВИТА просто в США). Сайт "под ключ", потому что у АдВИТЫ нет персонала на долгое консультирование всех - у них есть информация, но не обработанная, есть общее понимание что надо что-то менять, но не четкое. Опыта в веб-сборах вообще нет. Надо чтобы они собирали деньги как Кац и Навальный, чтобы наши дети перестали умирать зарубежом когда можно спасти их в Питере, и их деньги шли в АдВИТУ и из нее в Горбачовку и пациентам в России, а не куда попало, и чтобы сайт в этом помогал. Я могу консультировать. С АдВИТОй не обсуждал пока нет предложения от студии, которая смогла бы взять максимум работы на себя. Еще раз - АдВИТА не тратится на сайт потому что на сайт пришлось бы взять у пациентов или у клиник, или непонятно откуда. Ковыряются своими силами какой год. Нужно помочь со всем, с нуля, под ключ. В качестве подарка.

Когда будет предложение от какой-то студии на astroaist@gmail.com, я начну говорить с АдВИТОй. Пока нет предложений и говорить не о чем. Бюджет того сайта (в смысле трудоемкости), что нужен - я оцениваю в 600-1000кР (интуитивно, так как не специалист все таки). Давайте поможем АдВИТЕ нормально работать, чтобы не умирали дети и взрослые в попытках из заблуждений делать глупости. Давайте им поможем, чтобы помочь Горбачовке. Чтобы помочь им эффективно собирать средства, чтобы эффективно тратить и так далее. Они же пробивают минздрав, чтобы иметь пути ввоза лекарств типа брентуксимаба в РФ. Их мало. они помогают всем, они честные и надо бы помочь им. Но у меня денег сейчас нет... вернее минус много. Поэтому я могу в этом смысле только публиковать в ЖЖ результаты работы регулярно.

Подчеркну - это не благотворительность, это уже инвестиции в страну. Я надеюсь, что если на больных находят такие суммы, то на идею помочь сайтом под ключ их тоже кто-то найдет. Нашла же Р.М. Горбачова возможность оборудовать в России нормальную клинику где и детям и взрослым делают на мировом уровне ауто- алло-ТКМ. Чуть ли не третья в мире по число операций клиника. Врачи видевшие такое, что могут сделать в РФ с пациентами в провинции... Дать деньги - Фонд все равно направит пациентам, и не сможет грамотно вложить в сайт. Так что единственный путь - сайт под ключ и мои консультации в процессе. Я еще Каца подключу, чтобы не слонялся без дела.

И теперь, наконец, к моему здоровью за вчера: я буду публиковать утром в твиттере дайджест предыдущего дня. В нем будут средние значения за сутки, и минимальные референсные значения показателя. То, чего хотим так сказать добиться. Основные манипуляции по лечению. Это чтобы не засорять ЖЖ. Оно же репостится в ФБ. Температуру все поняли. Когда у меня температура я не очень могу соображать и писать тут что-то. Это причина задержек ответов на все. Лейкоциты - растут. Лейкоцетарную формулу еще не видел, не знаю соответственно на сколько все хорошо. Но ясно что много лучше чем было (были единичные). Гемоглобин... почти 80 на переливаниях.. Тромбоциты... мама не горюй. Все руки где колют местные медсестры - надо контролировать, иначе будет синяк. Посевы взяты что называется "очередные" - первые взяли в  пятницу. Пока не вырастили там ничего путного. Лейкоциты быстрее вопрос решат...  Я отключил звук СМС в мобильном, потому что люди начали помогать, и смс-банк взбесился сообщениями... Спасибо всем кто мне помогает! Но мне правда важно не столько собрать сумму, сколько найти НОВЫХ друзей в США. Это в частности улучшает отношения с клиникой в плане финансов сильно ;)

За меня не волнуемся. Пост распространяем. Все описанное собрано на СВОЕМ опыте. Но он имеет свои границы. Например, к хорошему хирургу можно ехать и в Антарктиду. В России есть свои грабли с лечением, особенно в провинции. Но очень большая глупость кидаться в платную медицину не испробовав все что есть надежного в бесплатной. Этот опыт поможет в будущем.

З.Ы.: По ценам и страховкам пояснение:
"На Волтера Вайта ("Во все тяжкие") посмотрите - он для покрытия лечения рака пошел варить наркотики - при том что он резидент США. Иностранец не имеет "сошал секюрити намбер" и вообще в проблемах всегда с момента начала лечения - никакой страховки, никаких опций защиты. Если человек не умнее Волтера Вата, то не выживет".

UPD: ЕЩЕ РАЗ - ВСЕ ОПИСАННОЕ ВЕРНО "В ЦЕЛОМ". ДЛЯ ТКМ В ТОЧНОСТИ ВСЕ ТАК С ЛИМФОМАМИ И ЛЕЙКОЗАМИ. ДРУГИЕ ОПЕРАЦИИ - ДРУГИЕ УСЛОВИЯ И ФОНДЫ. О ПРОБЛЕМАХ В РФ Я ПИСАЛ РАНЕЕ БОЛЬШОЙ ПОСТ. В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ ЭТО ОБЕЗБОЛИВАНИЕ. БУДУ ПИСАТЬ ПОДРОБНЕЙ ПО ТЕМЕ ДАЛЬШЕ.

Жду когда приедет maxkatz на повидать меня в больничке... Его смущает ночь и Гарлем. Надеюсь на фото с ним - он зарос, я теперь как колено лыс :))) Большую часть дня у меня температура и я не могу отвечать на сообщения и письма. По ночам она спадает и я наоборот иногда становлюсь активней. Но я в целом могу читать только письма на моем емайле. Редко - проверять личку. На более не хватает активного времени дня (когда нет температуры и "проблем с головой"), Пожалуйста - пишите только по делу, и если оно не срочное, то кратко.. чтобы я потом мог вернуться к теме. Быстро отвечать не могу ни здесь ни в ФБ, тк температурю... и вообще плохо себя чувствую. Спасибо за понимание!

[Что с пэйпал?!]
ПэйПал перерегистрировался в РФ и стал работать как Пошта Руси, чтобы не создавать ей конкуренции. Центр разрешения проблем работает по будним дням до 8 вечера по Мск. А счета они блокируют произвольно, по одним им известным правилам. Вот как выглядит страница "Центра разрешения проблем" куда ведет ссылка с обещанием разблокировать счет:

Завтра я дозвонюсь до этой... компании с которой работаю много времени, и которая имеет примерно миллиард документов от меня в подтверждение адресов, счетом, ИННонов, и которая привязана сейчас к "Альфа Банку". Я выясню, что у них сломалось... потому что ломается что-то все теперь постоянно. Счет без звонка тоже не привязывался новый. Но это завтра... а пока...

Дорогой ПэйПал - если ты собираешься блокировать счет своего давнего клиента, то мог бы ему и позвонить сам! Мой телефон у тебя есть и он рабочий! Вспомни историю о Леруа Мерлене... не занимайся самодискредитацией в топовом журнале.

Решил проблему! Завтра утром звонком закреплю успех.
Tags: жизнь, разведение раков
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for friends only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 149 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →