?

Log in

No account? Create an account
Экспериментальный подвал
под напряжением
Лечение рака в эпоху айФона 5 
8-фев-2013 12:02 am
стандарт
Аннотация: 7 февраля я наконец-то получил первую капельницу с брентуксимабом, - новейшим препаратом для лечения лимфомы, разработанным в США. Это баснословно дорогой препарат, чтобы достать его, чтобы просто узнать о нем, надо было прожить целую жизнь, и пройти огромный квест. Но это моя жизнь. Такая, какая получается... И я расскажу вам о ней. Очень многословно. Потому что не умею о жизни второпях. Это история для тридцати тысяч моих друзей, которые волнуются за меня, и которые помогают мне. Это история для тех, кто думает, что чудес не бывает. Это моя история. Жизнь обычного, самого обычного человека... который просто очень хочет пожить подольше :)  


Сегодня в 11 часов 30 минут первые миллиграммы брентуксимаба прошли из мешка, на котором были расписаны все данные о препарате и пациенте, через инфузоматор в центральный подключичный катетер, выходящий практически в мое сердце. Наверное для кого-то это может показаться небольшим делом. И я сам знаю тысячи бОльших дел. Но перед тем, как медсестра, нажала кнопки на приборе она спросила по-английски: "Вы готовы?" И я ответил по-русски: "Поехали!" Меня не переспрашивали, не уточняли - просто этим утром все было у меня на лице. И лично для меня, лично в моей жизни - это было то-самое "ПОЕХАЛИ!" - у этого слова для меня не существует английского синонима. Это очень русское слово.

Я не могу сказать, чтобы моя жизнь изменилась в январе 2011 года, когда мне сказали что у меня рак. "Не рак даже - лимфома, это гематология... понимаете рак - это узкое наименование, связанное с клетками эпителия, вы понимаете?" Конечно же понимаю. У меня не рак - а так. Просто лимфома Ходжкина. Ее "уже лечат". В среде онкологии лимфома - это очень неплохой вариант, как говорят врачи - на лимфоме отрабатывают такие методы, которые появятся для других видов онкологии только через десяток лет (это мне расскажут через год лечения в РОНЦе). Надо обследоваться... нужны дополнительные анализы. "Как вы заболели?" "У меня просто поднялась температура, начался кашель.. все думали, что я простыл.. но простуда не вылечивалась, и тогда сделали рентген... да. Рентген в двух проекциях - на одной это не видно..."

В моей груди, сжимая легкие сидела дрянь размером в 9 сантиметров. Она врастала в корни обоих легких, захватывала их ткань. Ее не могли найти в течении года. В течении года врачи обычной поликлиники, больницы, а еще и ДМСа гоняли меня по анализам крови, делали рентген в ОДНОЙ проекции, и не могли никак понять - что же такое со мной происходит - откуда у меня такая устойчивая температура 37,3 С и почему я так часто простываю. Только через год мне сделали рентген в двух проекциях, чтобы увидеть огромную тень от 9 сантиметровой опухоли. Через пару дней я заплатил за КТ, которое подтвердило диагноз. На срочном КТ мне пришлось настоять, потому что инфекционная больница, куда меня поместили могла поставить меня на КТ по записи только через месяц. Я вышел из кабинета КТ, держа в руках листочек с описанием и спросил у врача: "Это серьезно?" Она мне ответила: "Ее уже лечат". 

Тогда я сел в боксе (в "одиночке" инфекционной больницы) и стал читать на ноутбуке о лимфоме. Я узнал, что это онкология, узнал что ее и правда пытаются лечить. Наверное вы думаете, что кто-то из врачей мне что-то объяснил о том, какие прогнозы, что делать?.. Можете даже не спрашивать про психолога :) Я сам улыбаюсь такой мысли, чтобы к человеку, которому только что сказали, что у него рак, прислали кого-то поговорить. Я был один в боксе. И я взял телефон и позвонил своей девушке. И я просто сказал: "Знаешь.. оказалось, что у меня рак. Но ты не волнуйся - я уточнил - "его уже лечат". А потом я начал уточнять как мне найти онколога, в этом мне помог интернет. "Срочно выписывайся - тебе надо в РОНЦ".

Хорошо помню тот день, когда я сидел в очереди у кабинета Е.А.Деминой. Она рассказывала что-то предыдущим пациентам, и многие ее слова было слышно в коридоре: "Мы умеем лечить 95% пациентов с диагнозом Лимфома Ходжкина... Да - это не просто большинство! Что вы! Это показатели нашей больницы. Причем тут 5 процентов?! Ну вот скажите, причем тут они?! Вас что не устраивают 95%?! Мы же вас еще не начали лечить, почему все сразу спрашивают про пять процентов?!" И я, когда зашел у ней в кабинет, уже не спрашивал про "пять процентов" - я был полностью согласен не блистать индивидуальностью, крепко держась большинства вылечиваемых.

Не вышло. Мне сделали 6 курсов EACOPPа амбулаторно, опухоли заметно уменьшились, но КТ показало продолженный рост еще до начала лучевой терапии. Очередная очередь в поликлинике РОНЦ, и я спрашиваю у врача-гематолога: "Только честно... это как - если первая линия не помогла - значит я совсем уже доходяга?" И врач замялся на пару секунд, а потом сказал: "Ну, в общем то да. То есть потом есть тоже методы... трансплантация собственных клеток. Живут люди и так... Пусть тебе лучше Демина расскажет - у нее лучше получается"

Untitled
Так выглядит набор таблеток, для лечения простуды при ослабленном иммунитете. Я сам себе ставил капельницы...

Мне делали вторую линию химиотерапии по протоколу DHAP, ее в России делают только стационарно. И я пошел к Деминой, выпрашивать права отлучаться домой. К этому моменту я знал все о том, как обращаться с центральным катетером - я не умел его разве что ставить. Я сам готовил себе капельницы, сам делал все виды уколов. Мне было очень скучно в трехместной небольшой палате, на койке в проходе. И я ходил и подбивал врачей на то, чтобы они поэкспериментировали на мне - чтобы отпустили домой - а я бы вел дневник, и может быть это помогло бы когда-то наладить в России амбулаторный DHAP... Демина послушала меня, и рассказала, что на Западе он всегда амбулаторный... а двери РОНЦа закрываются для машин в 21 час вечера, и если мне станет "амбулаторно" плохо ночью, то меня некуда будет деть. Еще она рассказала о том, как их отделение стояло у истоков амбулаторного EACOPPа, и как это в свое время помогло разгрузить отделения больниц, забитых пациентами с лимфомой... "Таких как ты, кого бы я не побоялась отпустить... пять процентов от всех пациентов - не больше, понимаешь?"

Понимаю. Я же был там - в больнице. Я видел этих людей, потерянных, подавленных... замученных очередями и неизвестностью. Которым никто ничего не объяснял, и у которых, вероятно, не было с собой ноутбука и решимости узнать "как ее лечат"?! Скольким людям я рассказывал в ту пору о том, что надо делать - как ускорить обследования, как не стоять в лишних очередях. Рак был и остается квестом, а у меня была целая коллекция "ключей" в различным замочкам его канцелярии. Я видел, что в очереди сидит человек, который боится неизвестности, подсаживался к нему и начинал с ним говорить. Рассказывал как и что, улыбался и шутил. Это рак сделал из меня шутника на все случаи жизни.

Untitled
А это аппарат сепарации клеток крови - он выделяет стволовые клетки, при пересадке костного мозга, когда пациент сам себе донор.

В США, когда врачи изучали мой эпикриз, они все никак не могли взять в толк - как так вышло, что мне делали вторую линию химиотерапии в Москве, а последующую и обязательную за ней трансплантацию - в Самаре. "Вы были не довольны клиникой?" "Нет, я был всем доволен... просто в России есть некоторая бюрократия..." Это я объяснял про квоты. У нас Минздрав выдает регионам квоты на тему сколько они имеют право вылечить людей за год. И в некоторых регионах квоты кончаются, а в других остаются не выбранными до конца. Квоты нельзя перенаправить между регионами... зато можно перенаправить пациентов. Умирающих, с просевшей кровью, задолбанных химиотерапией, не имеющих иммунитета - их переправить можно. И их переправляют, из Москвы в Питер, из Ебурга в Самару. В Воронеже трансплантацию делать не умеют, в Питере у меня никого не было... В Самаре оказались неистраченные квоты, а у меня там были родственники... и я прописался в Самаре. Я стал жителем другого города, любимого мной города... Потому что это было проще, чем отправить бумажку "квоты" в Министерстве здравоохранения РФ с одного стола, на соседний.

После трансплантации я потерял 20 килограмм... чуть было не умер. Было время, когда я не ел и не говорил, потому что весь мой рот стал одной сплошной язвой. В это время ко мне пришла доктор - у нее в руках был флакон с белковым питанием. "Это - четверть видов белков, которые необходимы для организма, чтобы выжить. Их я могу колоть тебе капельницей. Других трех четвертей у нас нет. Ты их можешь получить только с едой, которую ты не ешь... Если ты не будешь есть - ты умрешь. Поэтому - ешь!" И я ел. Точнее сосал суп, он был отличным - наваристым, спасибо больничной кухне. Мне было ужасно больно, и я не мог жевать и открывать рот. Я мычал в ответ на вопросы, и сам не понимал что я говорю.. но я сосал суп неделю, а врачи переливали мне кровь по несколько мешков в день, и рядом с моей кроватью круглосуточно булькал инфузоматор, заливающий противобактериальное и противогрибковое средство.
Untitled
Я и инфузоматор. Я был прикован к нему месяц - он непрерывно вливал в меня лекарства.. Тут у меня еще не выпали волосы.. это только еще самое начало.

Днем я работал: надо было выпустить документы по транспортному обслуживанию ЧМ-2018 для Самары. Этот город спасал мне жизнь, и мне надо было как-то активней помогать ему тоже. Работа велась вместе с коллегами из Самары и Петербурга. Я писал основные мероприятия, и обоснования - на это надо было потом навесить сверху еще толстый отчет. И чтобы его навесить, надо было согласовывать формулировки... И я очень беспокоился, что мне просто позвонят на мобильник, вместо письма - и узнают, что я не могу говорить. Но мне позвонили позже - когда язвы почти зарубцевались. Мне было больно, но я говорил с непривычки, с удовольствием, снова чувствуя свежесть этого божьего дара человеку: возможности произнести слово. Из больницы меня забрал брат. Я спросил у него в Москве: "Как я держался?" "Да вроде бы нормально - бодрячком", - ответил он. "Это хорошо... а я ведь умирал три дня... Не хотел вас беспокоить"; "Справился!"

Трансплантация не помогла. Ее делали в "лайт" версии - донором для меня выступал я же сам. Точнее мои стволовые клетки. При такой трансплантации велик риск остаться со своим же раком, так как очень сложно провести сепарацию наеврняка. Совсем другая история - трансплантация от донора... только она и сложнее и дороже - потому что донора еще надо найти и оплатить. Через месяц у меня была температура 39 С и ужасная слабость. Пошло прогрессирование. Я ходил с большим трудом, моя бабушка отдала мне свою тросточку - чтобы я мог опираться, идя по улице. "Что мне делать?" - это я уже у Деминой, - "Я бы рекомендовала гемзар с навельбином... Но мы не можем на такое госпитализировать в РОНЦ... Вы сможете попасть по месту жительства?"; "Какой прогноз?"; "Антон, что вы начинаете... вы же понимаете все сами... не бывает тут никаких прогнозов". Уезжая из Воронежа (меня специально отвез туда брат, по моей просьбе), я захожу в комнату к сестре. Моя младшая сестра умница - училась на Мехмате МГУ, знает японский, корейский и английский... о ней бы стоило написать отдельную книгу. Теперь она уже не может ходить. У нее болезнь похуже моей лимфомы... Я захожу к ней, и опираясь на косяк двери говорю: "Прощай". Разворачиваюсь и ухожу, потому что не могу больше говорить. 

В коридор, когда я натягивал куртку, она добралась на своем кресле - сама. Не знаю, что ей это стоило сделать в ее ситуации, могу только догадываться. Она пробилась сквозь коридор, дверь, мимо шкафов, чтобы сказать мне: "Пока!" И мне стало стыдно. Потому что нельзя быть таким малодушным ублюдком, как я, рядом с таким человеком, как она. И я снова в Самаре - мне делают капельницы, и я чувствую себя немного лучше. Идет апрель 2012 года. Со свежими распечатками КТ я отправляю братика к Елене Андреевне. Я дал ему наказ: "Без прогноза не возвращайся". Он рассказал потом, что делал все что мог... Он выпрашивал, он заводил околонаучную беседу. Демина оставалась непреклонна: "Вы должны понимать, что никаких прогнозов в таких ситуациях не существует. Люди живут на винбластине по 10 лет! У меня есть такие пациенты!" Брат мне потом сказал, что ему пришлось с ней даже поругаться... Надеюсь, что Елена Андреевна не очень обиделась за это... Ее позицию удалось проломить только одной фразой: "Поймите, человек имеет право УЙТИ ДОСТОЙНО". Она назвала прогноз, и рекомендовала Ремарка "Жизнь взаймы". Она из тех не частых врачей, кто умеет лечить не только тело человека, но и врачевать его душу.
Untitled
Мне надо было снять фото, чтобы показать бабушке что у меня все в порядке. Я снял это фото с 20 дубля... или даже большего числа дублей. Очень все болело.. не выходило у меня порадовать бабушку.

"Полтора - максимум два года", - все чудные новости я узнаю по телефону. И я опять один. И мне опять надо как-то все это уметь переварить. И я опять звоню моей девушке... Еще не жене. И мы обсуждаем нашу свадьбу. А на утро, я уже знаю всю законодательную базу по этому вопросу. Я уже говорил с ЗАГС, и я знаю что мне нужна справка о том, что "Существует непосредственная опасность для моей жизни". Врач улыбается, я ее огорошил этой новостью, но отказывается мне дать такую справку с формулировкой: "В такой ситуации людей кладут в реанимацию, а не отпускают в ЗАГС". И мы думаем новую формулировку: "Химиотерапия, онкология, химиотерапия, онкология, химиотерапия..."
Untitled
Это я после операции в Самаре. Я не мог вставать, и ко мне приехал отец, чтобы помочь первые дни после операции... В Самаре мне залатали первый развалившийся позвонок... потом у меня развалится еще три. Но их пока никто не штопал - с ними я живу.

Эту справку читает заведующая ЗАГС уже в Москве. Я на метрономной терапии, которую назначил РОНЦ. Заведующая хмурится, потому что на дворе конец мая, а мы хотим записаться на 1 июня. Но в итоге она дает "добро". 1 июня 2012 года в Чертановском ЗАГСе города Москвы, вне обычной очереди, регистрируют наш брак. На свадьбе присутствует четыре человека гостей - мои брат с сестрой, и сестры Маши. В практически пустом зале звучит Мендельсон. У меня в голове звучат еще более практические мысли: у меня есть еще немного времени... Мне очень хочется дочку. Но никакой речи о том, чтобы распечатать "стратегический запас" в моих условиях не стоит. Мы снимаем квартиру в Бирюлеве, к тому же хозяйка ее выставила на продажу, и нам надо куда-то съезжать.
Untitled
Перед свадьбой я приоделся :) У меня не было ничего из вещей, потому что я очень сильно похудел.. с меня сваливалось все на свете, а ремень приходилось одевать в три оборота...

Родственники тоже все понимают: я объясняю свой план отцу. Нужна ипотека. Ненавижу все виды кредитов лютой ненавистью. Но иначе я уже не успею. Я долго меряю перегоны электричек, и смотрю где оканчиваются их маршруты. У меня сложная математическая задача: свести воедино отсутствие финансов, и какой-то вариант при котором я смогу добираться до РОНЦа из Московской области сидя. При этом мне нельзя позволить иметь ежемесячный платеж больший, чем я плачу за аренду... Задачка. И вот она "моя", в пользу банка, разбитая в хлам хрущевка, в городе Железнодорожный. Я очень доволен. Ведь я из многодетной семьи - у меня даже комнаты своей никогда не было. Я прожил столько лет в общагах, потом на съемном жилье. А тут такая роскошь: первым делом мою пол, и ложусь на него прямо посередине. Пусть и на излете, но некоторые детские мечты удается воплотить в реальность :)
Untitled
А это моя сестра :) Мы косплеили в 2012 году Всадников апокалипсиса :) Она была всадником "Пошта Руси".

Untitled
Братик был всадником "Былобанк" ;)

Untitled
Моя папа был всадником PID :)

Untitled
Я с трудом держался на ногах, приходилось опираться на своего "коня", но все же скосплеил любимую авиакомпанию Ильи Варламова и Артемия Лебедева. Я был четвертым всадником - "Эрофлотом", в зажигательном костюмчике ;)

Через месяц, я прихожу с очередными результатами КТ к Деминой. "Елена Андреевна, я тут читал про препарат SGN-35 в иностранной медицинской периодике..."; "Да, тут есть о чем поговорить".

Обычно рак лечат очень просто: колют цитостатики, которые препятствуют росту любых быстроделящихся клеток. Из-за этого выпадают волосы, портится кожа.. но и прекращают делиться клетки опухолей. На некоторое время. Дело в том, что они умеют адаптироваться - эволюция, однако - научный факт. Есть шанс, что опухоль окажется не очень злой - и будет выбита первой же линией цитостатиков. Их подбирают так, чтобы они действовали на большинство пациентов. Пока никто не умеет подбирать их специфически, индивидуально. Поэтому большинству помогает, а кому-то нет. И здесь есть два пути: европейский и американский. В Европейском всех лупят BEACOPPом - он напрочь сносит среди прочего репродуктивную систему... она тоже быстроделящаяся. Причем для мужчин это окончательный исход, так что надо запасаться и замораживать семя. Для женщин все не так безнадежно - но у нас не принято об этом говорить вслух.

Дело в том, что рожать можно и после BEACOPPа. Более того, можно даже во время. В кабинете у Деминой стоит фотография маленькой девочки: "Мы ее спасли! Все говорили, чтобы мать делала аборт - на последних месяцах беременности! НО МЫ ЕЕ СПАСЛИ!" Женские яичники можно защищать на время химиотерапии какими-то препаратами, но они стоят денег. Наше государство денег на это не выделяет, так что зачастую пациентки даже не узнают о том, какую возможность для своей будущей жизни они теряют. У всех женских консультация в случае беременности при лимфоме прописан строгий приказ Минздрава - настаивать на аборте. И это при том, что есть работающие технологии сохранения ребенка. Тот самый Минздрав, который не в состоянии переложить бумажку с квотой с одного стола на другой, предписывает пациенткам убивать своих нерожденных детей, при том, что даже не думает защитить их репродуктивную функцию для будущего. Если есть в мире министерство смерти - то это Минздравсоцразвития РФ. "Такая тут политика", - объясняют мне врачи, - "Вылечили - скажите спасибо... а то что стали инвалидом от этого лечения... ну так кто ж виноват?"

Untitled
Парасик Идиот обзавелся семьей, и поросеночком. Мне тоже захотелось ;)

В США другая линия - здесь делают ABVD. Этот протокол гуманен для репродуктивной функции, но в целом показывает в массовом использовании чуть худшие проценты, чем BEACOPP. Поэтому тут развита трансплантация костного мозга от донора. То есть то, что у нас называют второй линией - по сути ее иллюзорное начертание. У нас нет ни клиник, ни опыта, ни средств для потока трансплантаций. Кучи наших пациентов ездят в Германию, Израиль, для этой манипуляции, потому что в России трансплантации от донора - передовые технологии последних дней. В Израиловке этим занимаются 7 клиник, если я не путаю чего-то - и непрерывный поток людей. В России - Москва, Питер... я знаю три клиники - с очень ограниченным потенциалом трансплантаций. У нас нет толком системы доноров костного мозга. Какая к чертям система донорства костного мозга, если Министерство смерти недавно решило угробить систему донорства крови?!

Поэтому в США людей не делают инвалидами, применяя более щадящий ABVD. Для тех, кому он не помогает - есть развитая система трансплантаций костного мозга. Причем, чтобы подготовиться к трансплантации идет миллион исследований по новым препаратам. Действительно НОВЫМ препаратам - умеющим среди всех клеток организма выбирать именно раковые, и уничтожать целенаправленно именно их по уникальным генетическим маркерам этих клеток. В США недавно был разработан, и впервые за 20 лет зарегистрирован новый препарат для лечения лимфомы Ходжкина - брентуксимаб. Тот самый SGN-35 - под этим кодом он проходил клинические испытания. Поэтому тут, в мире, в котором вторая линия химиотерапии не блеф, а реальность подтвержденная опытом и технологиями, очень удивляются прогнозу в полтора-два года.

Да, мой препарат стоит 150 тысяч долларов на годичный курс. В США его покрывает средняя страховка, которая есть у большинства работающих людей. Местные страховки умудряются покрывать и трансплантации, за 300 тысяч долларов. Более того, как мне объясняют местные пациенты: "Вы знаете... даже если нет денег то все равно лечат - ищут возможности, предлагают ссуду, есть много клинических исследований, много благотворительных фондов". В стране, в которой, как нас учили "все за деньги", случайно забыли создать министерство смерти - так что они даже в условиях платной медицины умудряются лечить людей, которых у нас в бесплатной - сперва делают инвалидами, а потом списывают на покой. Чего только не узнаешь о жизни, вот так вот - случайно?.. Забавно даже (я уже предвкушаю сколько людей в комментариях будут рассказывать мне как я не прав, и насколько я не знаю, как тут все на самом деле).

Так вот, моя жизнь круто изменилась после того разговора с Деминой. "Ты же умный, вдруг ты что-то придумаешь?" И я вышел из кабинета с одной простой мыслью: "Нельзя подводить доктора - она надеется на меня".

4 ноября 2012 года я попросил друзей помочь мне пожить подольше. Через неделю я был новым человеком, с новыми представлениями о жизни, и тридцатью тысячами друзей. На сегодняшний день, это была самая счастливая неделя в моей жизни, которую мне подарили на день рождения самые разные люди со всех уголков мира. За эту неделю я научился любить весь мир, просто как есть. Я не религиозен... я наверное даже скучный занудный человек... Но это чувство - оно навсегда. И я могу исписать весь пост словами: "мир есть любовь" - но вы не поймете о чем я, потому что это надо чувствовать. С этим надо вставать, и ложиться спать.. это надо видеть. Я больше всего на свете хотел бы поделиться этим чувством со всеми вами. Но я не умею даже сказать о нем пары связных фраз. Но я точно знаю, что это чувство нечто такое большое - какое нельзя удержать внутри, и теперь я живу с ним иначе... Думаю иначе, вижу иначе. Может быть я на секундочку даже заглянул в какую-то новую сферу - примерял мудрость Будды? :) Не знаю. Знаю только то, что ради такого озарения можно перенести многое.

И потом снова суета сует. Нужно было выводить деньги, разбираться как с ними вообще работают (оказалось, что деньги - это огромная проблема!) Нужно было думать о ввозе препарата в Россию, я ездил консультировался в Питер. Потом встал вопрос о визе. И помощник американского посла в РФ умудрился практически под рождественской елкой сделать эту самую визу в самый короткий из возможных сроков! За это время меня даже успели ограбить - сантехник, которые ремонтировал потекший санузел... абсурд! Не знаю почему, но сейчас вспоминаю об этом с улыбкой... хотя это все наделало кучу проблем, и вот еще предстоит судебное заседание скоро... тоже куча проблем с ним. И вот со всем этим ворохом надежд, проблем и ожиданий я попал в США 2 января 2013 года. 3 января доктор изучив мои результаты, высказался в пользу пересмотра основных обследований, чтобы точнее оценить масштаб беды.
Untitled
Мое богатство - моя квартира :))) Пресловутый санузел, который выжил неделю и затопил соседей снизу. У меня в квартире до сих пор нет ни одного стула.. Потому что мы всегда жили на съемном жилье, в общагах.. и мебели не было. А теперь на нее нет денег. Тот месяц, что я живу в США я пытаюсь убедить жену купить стул. Хотя бы один - гостевой - купила же она телевизор, который потом украли. А она говорит, что о телевизоре мечтала, а без стула нормально справляется. Не понимаю я женской логики...

"Я надеюсь, что мы сможем вывести вас в ремиссию в течении 6 курсов брентуксимаба", - аккуратно сказал доктор после проведения КТ+ПЭТ, - "Вы неплохо выглядите!"; "Стараюсь!" - ответил я. На самом деле еще в Питере мне объяснили, что брентуксимабом история не закончится. Что он нужен для вывода в ремиссию, чтобы на ее фоне делать трансплантацию костного мозга от донора. Без ремиссии успех такой операции оценивается в 25 процентов, в случае проведения трансплантации на ремиссии - успех более 70 процентов. Поэтому с доктором ОКоннором в США мы стали искать все возможные способы, чтобы сэкономить средства на брентуксимабе. Основной такой способ - клинические испытания, в которых я становлюсь подопытным для нового метода лечения, но спонсор исследования оплачивает мне часть процедур и лекарств. 
Untitled
А это братик снял меня в Вашингтоне. Он свозил меня туда пока врачи готовили описания КТ+ПЭТ. Получилось несколько дней свободных... В Вашингтоне я снимал всякие объекты города, чтобы потом для ГорПроектов выдвигать идеи.

Мы очень долго провозились с поиском такого пути, и, к сожалению, он закончился неудачей... в клиническом исследовании брентуксимаб+бендамустин спонсор оплачивал только второй препарат, а вот цена на первый была заоблачной - 30 000 $ за одну дозу! Курс на полгода оказался не то, что не дешевле - он оказался в два раза дороже ожидания: 300 000$ (!). И несколько дней тут я ходил просто в шоковом состоянии, под успокоительные слова врачей, что они что-то придумают. Я не расписывал вам всю эту историю, потому что был уверен - и правда придумают. В итоге, отказавшись от клинических испытаний, удалось исключить из цепочки ряд посредников, закупая препарат через спецаптеку. Цену одного курса удалось довести до 10600 $. Это посильно. Понятно, что теперь не хватит на трансплантацию... но это второй шаг в этой истории. Вся предыдущая история научила меня не забегать слишком уж вперед. Не грустить и не прощаться раньше времени - этому я научился за два года лечения рака.
Untitled
А это тот самый счет на 300 тысяч... Очень весело было его вот так вот получить, в ответ на ожидание скидки за участие в клинических испытаниях...

Поэтому сегодня утром, я пришел к назначенному времени. Меня усадили на место, проверили температуру и давление, осмотрели... Пришли два человека, которые независимо проверили, что я действительно тот пациент, что указан в бумагах, и что в капельницах действительно тот брентуксимаб, что мне нужен. Мне промыли подкожный подключичный порт и катетер, подсоединили систему с инфузоматором, дозирующим лекарство, каждая капля которого стоит огромных денег. И медсестра спросила меня: "Вы готовы?" Готов ли я?.. Я готовился к этому два года, а до этого еще двадцать семь лет, у меня в жизни была счастливая неделя, и два месяца ожидания после нее. У меня были жуткие боли последние несколько недель, и шок от того, что все может сорваться в последний момент. Готов ли я был к первым каплям брентуксимаба? Такими, за которыми пойдут еще несколько курсов, после чего опять КТ+ПЭТ, и надо будет искать донора, и деньги.. огромные деньги на трансплантацию костного мозга, чтобы все получилось как надо. Готов ли я?...

"Поехали!"
Untitled
Заправленная капельница и инфузоматор. Лекарство уже идет ко мне в кровь.

И с капельницы, через хитрющую систему трубок, и центральный катетер, прямо в сердце слетели первые миллиграммы лекарства. Начало новой истории, созданной тридцатью тысячами моих друзей.
Спасибо вам, друзья, за то, что помогли написать следующую главу истории, имя которой - моя жизнь.


Комментарии 
8-фев-2013 05:26 am
Вы потрясающий силы духа человека. Всей душой желаю вам здоровья.
8-фев-2013 05:26 am
Здоровья вам.
8-фев-2013 05:45 am
Оно мне потребуется :) Спасибо!
8-фев-2013 05:26 am
Выздоравливай!

Ты человек с огромной выдержкой! Надеюсь всё будет ОК!!!
8-фев-2013 05:45 am
Обязательно будет! :)
8-фев-2013 05:35 am
Антон, а на последующую трансплантацию сколько нужно примерно? 300 000 $?
8-фев-2013 05:40 am
Пока не знаю. Я должен сперва понять все пути экономии, уточнить все возможные клинические испытания, разобраться сколько останется от того что собрано.
Пока не буду уверен полностью, не буду забегать вперед... Это очень сложный вопрос. Его надо решать очень вдумчиво.
8-фев-2013 05:37 am - Re:
Антон, если я правильно поняла, Вам сейчас необходимы средства на дальнейшее лечение. Не могли бы вы продублировать Ваши реквизиты, или кинуть ссылку на них - не могу до нее докопаться.
8-фев-2013 05:43 am
Вы правы - но я пока не могу ничего сказать точно, потому что пытаюсь найти пути - клинические исследования, и так далее... То есть я специально описал проблемы, как они реально возникают. Когда даже на КИ ценник взлетает и опускается снова.
Пока я не буду уверен во всем - я не могу собирать средства. Это было бы не честно.
Поэтому я просто описал как все есть... чтобы те, кому идти тем же путем были знакомы с ним.
8-фев-2013 05:40 am - Все получится)
Антон, поздравляю с тем, что добрался до очередного этапа.
Ты обязательно победишь!

Вообще просто восхищает то, как ты борешься. Победа будет заслуженной.
8-фев-2013 05:44 am - Re: Все получится)
Очередной уровень квеста :)
8-фев-2013 05:40 am
Да уж. История. Очень желаю, чтобы она закончиласть выздоровлением и долгой жизнью!
8-фев-2013 05:46 am
Спасибо! Я буду стараться чтобы так и случилось :)
8-фев-2013 05:46 am
только вперед, все сложится. победы, Антон!
8-фев-2013 05:51 am
Спасибо тебе, Антон!
Ты — крепкий мужчина.
Удачи тебе, терпения и, конечно, победы!
8-фев-2013 05:51 am
Это вам спасибо! :) Я просто стараюсь жить. Ничего большего.
8-фев-2013 05:51 am
Антон, это мегажизнеутверждающий пост. Так и прослезиться можно :)

Так вот желаю Вам ещё много-много интересных постов!
8-фев-2013 05:52 am
Буду стараться! :)))
8-фев-2013 06:01 am
Ешкин дрын.

)
8-фев-2013 06:04 am
спасибо. живите!
8-фев-2013 06:06 am
Все наши битвы происходят в голове - первую вы выйграли, советую и дальше продолжать в том же духе. Все будет складываться наилучшим образом до тех пор, пока вы сохраняете веру в это.
Ну а уж помощь людей приложится.)
8-фев-2013 06:07 am
Антон, все будет хорошо :) первый шаг сделали..ну а дальше все вместе что нибудь придумаем. Здоровья, да :) надеюсь еще увидеть вас на лекциях Горпроектов :)
8-фев-2013 06:08 am
Будут лекции - буду и я :)
Страница 1 из 18
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] >>
This page was loaded сент 22 2019, 7:31 pm GMT.