Экспериментальный подвал
под напряжением
Всем смертям на зло! 
11-май-2014 09:55 am
стандарт
У меня для вас хорошая новость - я жив. Хотя нет, на самом деле у меня целая пачка хороших новостей ;) Но об этом лучше рассказать последовательно, в ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея о том, что я смогу писать эти строки, еще недавно была под огромным сомнением.

Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне был дан прогноз: "Полтора-два года дожития". У меня были совершенно иные планы на эту жизнь. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью - помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы... Мне хотелось создать семью, завести ребенка (и непременно дочку, Алису!). Двух лет было мало... для двадцативосьмилетнего молодого человека.



Все время лечения я старался идеально точно выполнять предписания врачей. Мне пришлось даже научиться самому делать многие медицинские манипуляции, колоть все виды уколов, собирать капельницы, разбираться в номенклатуре лекарств и готовить некоторые из них, отличать вирусные инфекции от бактериальных... чтобы весь процесс лечения шел максимально качественно. Но предписание идти домой и умирать я выполнить отказался.

Мы с Машей поженились через месяц, после того, как меня выписали из больницы "доживать". Я просто предложил ей оказать мне честь и стать моей вдовой, а она просто согласилась. Когда ты женат на прекрасной верной женщине, сама идея о смерти кажется нелепостью. И я стал спорить с врачами на их же языке - читать статьи по клиническим исследованиям, по современным препаратам химиотерапии, оценивать возможности их достать. И вот очередной препарат мне показался перспективным. На приеме врач подтвердила: "Да, тут есть о чем поговорить". И тут же охладила мой пыл: годовой курс самого препарата стоит 150 тысяч долларов, в России препарат не зарегистрирован... На прощание приободрила: "Но ты же умный, может быть что-то и придумаешь".

Два дня я думал, что с зарплатой астрофизика, без связей, будучи никому неизвестным, ловить нечего. Но врач поставила задачу, а я люблю решать сложные задачи. Две недели думал, как лучше подойти к решению. В итоге за два часа написал обращение к друзьям. Я вспомнил о японском аниме, в котором робот Кии хотела стать человеком - по сюжету чтобы мертвое стало живым, ей надо было собрать вместе 30 тысяч друзей. И тогда я понял главное - невозможно достать столько денег, но можно попробовать найти 30 тысяч друзей и попросить их помочь. Даже если не получится, все равно суметь собрать 30 тысяч друзей - это одно из лучших дел, которые может сделать человек в жизни. И друзья нашлись и, скинувшись небольшими суммами, собрали все за неделю. А потом так бойко писали американским дипломатам, что те выдали мне визу прямо под рождественской елкой.

Потом было лечение в США. Оно шло не просто... постоянно менялось состояние, некоторые препараты не действовали, им подбирали другие на замену. Пришлось опять собирать деньги, причем гораздо больше, чем в первый раз. Совершенно непредсказуемой потерей оказался септический шок... Я провел неделю в состоянии комы, мою любимую Машу уже предупредили, что ей стоит озаботиться поисками священника... А она не согласилась с врачами и дни напролет не покидала палату, пытаясь найти хоть какой-то способ пробудить сознание в обездвиженном теле (и ведь нашла!). Была радиотерапия... Была трансплантация костного мозга, перед проведением которой врач записала в карте: "Учитывая состояние пациента, риск смерти очень высок. Пациент предупрежден и осознает это. Однако, учитывая перспективы роста опухолевой массы, считаю необходимым проведение трансплантации безотлагательно. Пациент согласен с этим".

Было непросто. После септического шока не мог ходить. Стал тренироваться двигать ногами лежа. Было очень трудно писать - голова была деревянная, глаза почти не видели. Но уже в палате интенсивной терапии я начал отвечать на письма по работе, вернулся к ведению колонки в НьюТаймсе. За все время ведения еженедельной колонки о лечении рака, я пропустил только одну неделю - когда был в коме, тогда текст для журнала за меня написал брат. Вообще все время лечения рака я работал и работаю - официально по договорам, отчисляя налоги... В марте с "Городскими проектами" поработал над предложениями по транспорту Омска... Это помимо общественной деятельности, которая идет как факультативное занятие. Мне кажется, что "оставаться полезным" - это важный пункт не только терапии от рака, но и любой нормальной жизни. Сейчас я активно работаю над будущей книгой "о правилах разведения раков" - моей онкологической историей.


И вот прошло 100 дней от трансплантации, 9 мая - так совпало случайно, но именно в День Победы (!) - поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки...

Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмисионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спиномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки (а моим донором не без приключений стала младшая сестра) успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает "на отлично", видимо, свои клетки моя сестра и правда зарядила позитивом, как и обещала :)

Кто-то скажет, что это чудо. Мне  кажется, это закономерный результат. За время лечения мне довелось поговорить с самыми разными священнослужителями, даже с равином. В разговорах каждый раз так или иначе возникал вопрос о вере и надежде на чудо. И я всегда честно признавался, что я в Бога не верю, да и права на чудо не заслужил. Однако я убежден, что если я искренно стараюсь сделать хорошее дело и так много людей меня поддерживают, то даже не смотря на мои личные верю/не верю, Бог в беде не оставит. С этим все священнослужители соглашались. Возможно, большое хорошее и доброе дело, сделанное тысячами моих друзей, оказалось той самой молитвой, нашедшей отклик. А я просто благодарен врачам и всем тем, кто помог мне сделать это излечение реальностью.


Знаю, что этот текст прочитают другие больные или их родственники, так что я хочу отдельно подчеркнуть, что рак лечится и вылечивается. Не сыроедением, каким-то там льдом, соками то ли рябины, то ли капусты и прочих тропических кактусов. Рак лечится химиотерапией, лучевой терапией, операциями, пересадкой органов. Это не самое приятное знание. Никому не хочется вот так. Это страшно - я знаю. Но это единственный честный путь к победе, все другие ведут в смерть. Стив Джобс очень увлекался восточными практиками, вегетарианством и тому подобным... А когда ему поставили диагноз "рак", он  вместо того, чтобы лечиться так, как требовала медицинская наука, занимался самолечением и потерял на этом шесть драгоценных месяцев. Позже он признал, что это было ошибкой, и она стоила ему жизни. Поэтому я повторюсь еще раз: химиотерапия, радиотерапия, операция, трансплантация - это правда. Остальное - соблазнительная ложь...


Что же со мной теперь?.. Я уже могу ходить два километра, всего несколько раз отдыхая на лавочке. У меня иммунитет грудного ребенка, и на улице я ношу маску. Мне нельзя есть многие продукты, а в организме продолжаются реакции донор-рецепиент, управляемые врачами. Я иду на поправку - но это тоже не быстрый и не простой путь. Малейшее нарушение режима, отсутствие таблетки или контроля врача грозит самыми тяжелыми последствиями. Наблюдение требуется минимум год с момента трансплантации - это стандартная практика при алло-ТКМ, предписанная протоколом. Реально осложения донор-рецепиент могут возникать и позже - но это уже другая история, которую я не хочу пока брать в голову, так как скорее хочу вернуться домой.

Это большая проблема, потому что с начала года госпиталь лечит меня в долг. Откуда же он возник, ведь собирали столько денег?.. Это очень справедливый вопрос. Я мог бы сказать что-то общее вроде "лечение рака - непредсказуемая штука и спланировать точно ее невозможно". Но я отвечу проще - счет госпиталя за возвращение к жизни от септического шока составил $778168.71. На фоне этого тот факт, что госпитализация уже для самой трансплантации обошлась не в "примерно 350 тысяч", а в $476609.26, кажется сущим пустяком. Кроме этого были и локальные госпитализации, амбулаторное наблюдение и анализы... много чего. Мы с Машей трезво понимали, что с такой проблемой надо как-то справляться самим, что люди такого не поймут.

Основная работа легла на Машу, так как я был в сомнительной кондиции. Она занялась ревизией всех счетов, стандартов лечения, сличением их с медицинской историей построчно (это более 3000 страниц (!) весьма неочевидных форм текста). Еженедельно она доказывала финансовому отделу, что ту или иную строчку из счета надо исключить, а на некоторые позиции дать скидки. В ход шли даже аргументы в виде синяков, оставленных при заборе крови из вены (основание для скидки на анализ). Эта битва шла несколько месяцев подряд и позволила снизить счет на 211к$ (!). Параллельно с этим шла большая работа - друзья помогали найти успешных людей, могущих помочь решить проблему со счетами. И такие люди нашлись и приняли участие в общем деле многих тысяч людей. С их помощью были покрыты еще 250к$, что позволило снять остроту по оплате счетов.


Но снять вопрос полностью так не получилось. Сейчас у меня денег на таблетки (а это порядка 5к$ в месяц), жилье (еще порядка 2к$) и еду, с учетом зарплаты, всего на пару месяцев... и я не могу отдать эти деньги госпиталю. При этом долг за лечение составляет почти 380к$... Госпиталь честно выполнил свою работу, сделал скидки, исправил счета, и теперь вполне справедливо требует оплаты. Передо мной сейчас стоит двойная задача: не сорвать реабилитацию, до которой я добрался столь сложным путем, и не подорвать доверие к русским пациентам, в перспективе могущим оказаться на лечении в Нью-Йорке...

Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее - не только ради достижения нашей общей цели, но и чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы все вместе победили. Это наша большая общая победа! :) Но как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. К сожалению, известные изменения с правилами работы электронных переводов (с 15 мая) и банковских карт иностранных систем подгоняют сроки и могут все осложнить. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать тут некуда.


Через банковские переводы:

Счет в "Альфа-Банк":

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "АЛЬФА-БАНК", г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525593

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810200000000593

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810004430009952

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить на счет наличные можно в банкомате Альфа-Банка в его отделениях, не будучи клиентом банка, по номеру личного счета.

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318


  • Beneficiary bank: Alfa-Bank, Moscow, Russia

  • SWIFT: ALFARUMM

  • Beneficiary: Mr. Buslov Anton Sergeevich

  • Account number: 40817840904430001431

  • Correspondent bank of beneficiary bank: WELLS FARGO BANK N.A. / SWIFT: PNBPUS3NNYC / Acc. with corr. bank: 2000193651652

Счет в Сберегательном банке России (см. UPD):

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525225

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810400000000225

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810838061002884

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить по номеру карты Maestro (через любой терминал или банкомат, в любом отделении, или через веб-банкинг): 639002389008622102

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318

UPD: Перевод на счет Сбербанка актуален для переводов из других банков. Если Вы являетесь клиентом Сбербанка, то переводите на номер карты - так платеж поступит мгновенно.

Через электронные платежные системы:

(ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! В России с 15 мая переводы между физических лиц, если хотя бы одна сторона анонимна (т.е. не прошла процедуру подтверждения личности в системе), станут не возможны! Я прошел процедуру подтверждения во всех системах)

  • PayPal: astroaist@gmail.com

  • Яндекс.Деньги: 41001231218106

  • QIWI: 9032676810

  • WebMoney (Рубли): R326748372213

  • WebMoney (Доллары): Z147922076632

  • BitCoins: 1JUU8VEf2mzfKuvvYHucQmKA7b8wWWGB13

Удобные кнопочки для отправки платежей:

ПэйПал форма для тех у кого не российский аккаунт, или не российская банковская карта! Между россиянами такая форма не работает по закону.



Если российская - то надо зайти в ПэйПал и просто сделать "новый платеж" на мой емайл astroaist@gmail.com. Ну или вот воспользоваться Яндекс.Деньгами.




Пожалуйста, распространяйте этот пост. Это очень нам поможет. Если Вы пополнили "копилку", непременно напишите об этом со ссылкой на пост: Ваш выбор значим для знакомых и друзей, им будет приятно присоединиться к общему большому хорошему делу :) Спасибо!

UPD1: По состоянию на 23.30 МСК 11.05 собрано 538.137 рублей, что составляет примерно 4% от цели.
UPD2: По состоянию на 19.30 МСК 12.05 собрано 1.492.732 рублей, что составляет примерно 11% от цели. Спасибо!
UPD3: По состоянию на 02.00 МСК 13.05 собрано 1.831.677 рублей, что составляет примерно 13,4% от цели. Темп снижается :(
UPD4: По состоянию на 23.00 МСК 13.05 собрано 2.454.166 рублей, что составляет примерно 18% от цели. Огромное вам спасибо за помощь!
UPD5: По состоянию на 22.00 МСК 14.05 собрано 3.101.238 рублей, что составляет примерно 23% от цели. Думаю, требуется больше репостов..
UPD6: По состоянию на 18.30 МСК 15.05 собрано 3.733.610 рублей, что составляет примерно 27% от цели. Большое вам спасибо!
UPD7: По состоянию на 01.30 МСК 17.05 собрано 4.264.442 рублей, что составляет примерно 31% от цели.
UPD8: По состоянию на 22.50 МСК 18.05 собрано 4.587.760 рублей, что составляет ровно 34% от цели. Это записываем в официальный итог недели сбора. Треть очень не маленькой суммы. Спасибо вам! Дышать стало полегче.
UPD9: По состоянию на 07.00 МСК 20.05 ничерта сказать точно не могу, потому что Альфа-Клик не работает, а на Альфу завязаны платежные системы... Ориентировочно получилось 39,5%, но вот чтобы точно, надо чтобы банк проморгался, и я построчно сравнил источники поступления :( Как только удастся это сделать, сразу напишу точные данные. Прошу прощения, что не удалось подгадать момент когда у банка все будет работать нормально... все утро у врачей провел.
UPD10: По состоянию на 17.40 МСК 20.05 собрано 5.056.366 рублей, что составляет 37,5% от цели. Это я вычел то, что дотянулось с ПэйПала на Альфу (что не мог сделать вчера без Альфы.Клика). Такая вот кракозябра вышла.
UPD11: По состоянию на 19.30 МСК 21.05 собрано 5.184.009 рублей, что составляет примерно 38,5% от цели.
UPD12: По состоянию на 22.00 МСК 22.05 собрано 5.337.119 рублей, что составляет примерно 39,6% от цели. Спасибо вам!
UPD13: По состоянию на 23.30 МСК 23.05 собрано 5.381.797 рублей, что составляет примерно 39,9% от цели... Надо что-то думать.
UPD14: По состоянию на 23.30 МСК 27.05 собрано 5.556.753 рублей, что составляет примерно 41,2% от цели. К сожалению половина головы так и не работает, так что я не достаточно активен. Поэтому я должен извиниться, стараюсь взяться всерьез. Уровень глюкозы в ликворе стал расти, протеины снижаться. Это пока ничего не значит, но ничего не значит скорее с показателем "плюс". Буду писать новый пост. Жить точно буду.


Комментарии 
11-май-2014 02:01 pm none (UTC)
Поздравляю!

еще бы что-то с Вашим гипертрофированным либерализмом сделать :-)
11-май-2014 02:04 pm none (UTC)
Спасибо :) Направить на службу отечеству ;)
(Удалённый комментарий)
11-май-2014 02:09 pm none (UTC)
Антон. спасибо за хорошие новости
прямо до слез
особенно учитывая то, что мой папа умер от рака два года назад (((
сейчас каждый месяц кидаю вам на Яндекс понемногу
пусть у вас с Машей все получится
ей особенный респект за борьбу, любовь и верность
11-май-2014 02:12 pm none (UTC)
Большое спасибо вам и за помощь, и за веру в успех!
11-май-2014 02:10 pm none (UTC)
Тезка-победитель. Горжусь.
11-май-2014 02:13 pm none (UTC)
Я правда очень старался :) У меня была хорошая мотивация ;)
11-май-2014 02:11 pm none (UTC)
Уникальная история.
11-май-2014 02:14 pm none (UTC)
Красивая история. Но я уверен, что она повторима.
(Удалённый комментарий)
11-май-2014 02:15 pm none (UTC)
Ага ;) Я специально сфотался с ней - зарос уже, но не трогаю - берегу. Соскучился по ней :)
11-май-2014 02:12 pm none (UTC)
хоть ты и мой идейный противник я искренне рад и поздравляю! сейчас я даже горд за тебя, сам не знаю почему.
11-май-2014 02:16 pm none (UTC)
Спасибо :) Я просто по жизни бываю очень категоричен и принципиален, а в таких условиях без идейных противников никак не обойтись. Но буду живым - нам будет что обсудить :)
11-май-2014 02:13 pm none (UTC)
Перевел 1000 рублей, специально на такой случай оставил шаблон в интернет-банке.
11-май-2014 02:16 pm none (UTC)
Большое спасибо!
11-май-2014 02:15 pm none (UTC)
Очень рад за Вас!!! Верю, все будет хорошо!!!
11-май-2014 02:17 pm none (UTC)
Спасибо! :) Ттт, но на сегодня я впервые за очень долгое время уже могу сказать - все хорошо :)
11-май-2014 02:18 pm none (UTC)
Поздравляю!
11-май-2014 02:18 pm none (UTC)
Я счастлива за Вас! Значит, Вы еще очень-очень нужны на этой земле и много должны еще сделать.
За это время умер мой любимый человек, еще совсем молодым, от болезни, которая лечится и поддерживается значитально успешнее, чем Ваша... Но Господь Сам решает, кому когда уходить. Потому, живите счастливо и делайте свое дело! Всегда по мере сил поддерживаю Вас.
11-май-2014 02:27 pm none (UTC)
Большое вам спасибо! Переживая и помня о потерях, будет двигаться дальше и жить.
11-май-2014 02:20 pm none (UTC)
Ну, наконец-то!)
11-май-2014 02:27 pm none (UTC)
Пришлось постараться :)
11-май-2014 02:22 pm none (UTC)
Следила за вашими новостями. Очень рада хорошим вестям! Химия очень часто убивает хуже рака, но что же делать? Дай вам бог! И тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить.
Перевела 1000 рублей на ЯК. Пусть сумма наберется!
Как ваш рассыпавшийся позвонок?
11-май-2014 02:30 pm none (UTC)
Спасибо вам! Позвонок после проведенного общего лечения, а потом еще радиации на эту зону, оброс костной мозолью и по данным МРТ стабилен и вмешательства теперь не требует (шейный) а остальные, пот как раз на 100 дней проверили - стабильны, потихоньку восстанавливают - но опять же угрозы не представляют. Может на коньки пока и рано, но перспективы окрыляют :)
11-май-2014 02:22 pm none (UTC)
замечательные новости,вы - молодец!
11-май-2014 02:31 pm none (UTC)
Спасибо - я старался :) у меня был хороший мотив ;)
11-май-2014 02:24 pm none (UTC)
Вы поразительный человек, Антон. Та последовательность, с которой вы шли к выздоровлению достойна подражанию в любом деле. А ведь сколько полезных дел и толковых текстов сделали за это время. Спасибо.
Желаю расквитаться со всеми долгами, вложил свой небольшой вклад в это дело =)
11-май-2014 02:32 pm none (UTC)
Большое вам спасибо! А я буду и дальше стараться оправдать :)
11-май-2014 02:25 pm none (UTC)
Ура! Молодец! PS. Отправил на яндекс.
11-май-2014 02:32 pm none (UTC)
Большое спасибо!
11-май-2014 02:33 pm none (UTC)
закинула тебе ещё кусочек, выздоравливай!
Н.
11-май-2014 02:33 pm none (UTC)
Поздравляю!
Довольно давно слежу за вашей историей, и она меня сильно впечатлила.
11-май-2014 02:38 pm none (UTC)
Спасибо вам! :)
11-май-2014 02:34 pm none (UTC) - Молодец)
Какой же ты молодец!

Почему-то был все время, что ты справишься и очень рад, что не ошибся.

Не сбавляй оборотов и в дальнейшем. Живи, радуй близких, делай то, во что веришь. :)
11-май-2014 02:37 pm none (UTC) - Re: Молодец)
Спасибо! У меня большие планы, теперь только вперед! :)
11-май-2014 02:35 pm none (UTC)
Немного пополняю копилку. Будьте здоровы.
11-май-2014 02:36 pm none (UTC)
Хорошие новости!!!
Я посторонний человек, но я очень за вас рада.
Перевела свои пять копеек на счет в Альфе.
Но, честно, в шоке, сколько стоит лечение :(

Желаю вам и вашей семье, чтобы вас обходили всякие неприятности и любовь защищала.

11-май-2014 02:40 pm none (UTC)
Большое вам спасибо! Можете представить мой шок, когда я еще ходить не могу, и Маша грустная приносит счет за сепсис :( Но такое лечение само по себе непрерывный процесс преодоления трудностей... финансисты не страшнее рака, в конце концов...
11-май-2014 02:38 pm none (UTC)
Я с вами не знакома, но от всей души поздравляю, пусть победа будет окончательной!
PayPal еле осилила, но перевела немножко. Сколько денег требуют за жизнь, оказывается...
11-май-2014 02:41 pm none (UTC)
Большое вам спасибо!
11-май-2014 02:52 pm none (UTC)
Очень рад за вас! Небольшой взнос и от меня на альфу.
11-май-2014 02:57 pm none (UTC)
Большое спасибо!
11-май-2014 02:52 pm none (UTC)
Форма по пэйпаловской кнопке не позволила мне перевести с привязанной рублёвой карты:
The payment you initiated has been blocked because PayPal can only facilitate payments between Russian residents when they transact in Russian Ruble. Please go back to the merchant website and choose to pay in Russian Ruble, or alternatively choose another payment method.

А поменять там нет варианта.
Яндексовая сработала.
11-май-2014 02:58 pm none (UTC)
Спасибо вам! ФОрма у них стандартная, к сожалению, это я настроить никак не могу :(
11-май-2014 02:52 pm none (UTC)
Поздравляю, безумно рад за тебя, Антон!!
11-май-2014 02:59 pm none (UTC)
Большое спасибо!
11-май-2014 02:53 pm none (UTC)
Да, история супер получилась :) Кидаю еще немного на киви, пока его еще не запретили в конец >.>
11-май-2014 03:00 pm none (UTC)
Спасибо! Вот из-за этих запретов пришлось ускорять сбор.. бог знает, как там дальше будет все...
Страница 1 из 21
<<[1] [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21] >>
This page was loaded окт 22 2014, 11:47 am GMT.